Kuinz, não sabe como gosto de falar a este respeito....
Eu vivencio essas situaçoes todas....
A Liv perguntou lá atrás o q era Sindrome de Rett, eu não havia visto o post, (desculpe Liv) então vou tentar dizer resumidamente:
A sindrome de Rett é uma doença causada por uma mutação no cromossomo 22. Uma alteração em uma proteína .
Ela ocorre somente em meninas, pq afeta o elemento X, em meninos , não seria possivel, nascem mortos geralmente.
É uma doença rara, geralmente uma menina a cada 10 000 a 15 000 meninas q nascem. Já foi considerada doença degenativa, hoje não é mais assim, os sintomas podem ser amenizados. A criança nasce como outra qualquer, minha filha nasceu como os outros irmãozinhos, chorou, mamou no peito ni hospital mesmo...até 01 aninho se comportou normalmente, eui a achava mais preguiçosa, o q era confirmado pelos médicos. Depois de uma ano, ela perdeu o movimento voluntário das mãos, adquirindo uma estereotipiA de mexer as mãos sem parar. Chegou a andar sozinha e depois parou tb, comia com as próprias mãos e depois parou tb, não chegou a falar, exceto sílabas desconexas. Somente depois de 5 anos conseguimos chegar ao diagnóstico com uma exame genetico feito na Usp de SP. Até lá, viajamos por todo lado, foram feitos exames demais, incluindo, tomografias, ressonancias , negativo pra distrofia, etc.
Agora ela anda se segurada, não fala nem usa as próprias mãos. Frequenta a Apae, necessita de fisioterapia, fono. apoio psicológico, estimulo e mais um monte de coisas. Não é nada fácil, mas a gente aprende muito com ela, principalmente a sorrir sempre. Depois volto a falar mais...do preconceito...senão isso aqui vai ficar muito extenso...
. Uma vez ela disse que gostava de mim, pois eu não tratava ela como uma deficiente mental, e sim como uma pessoa normal.
